大分のニュース

５月２３日は「難病の日」です。

大分市で難病への理解を呼び掛ける活動がありました。

１１年前の５月２３日に、難病の患者に対する法律が成立したことから一般社団法人の日本難病・疾病団体協議会が定めました。

実際に難病を患っている人や保健所の職員らが大分市の街中で理解を呼び掛けました。

難病とは発症の原因が明らかでなかったり治療法が確立しておらず希少な疾病で長期にわたる療養を必要とするものと定義されています。

現在、国が指定している難病は３４８の疾病でその患者の数は年々増えています。

１１年前、背骨の靭帯が骨のように固くなる難病「脊柱靭帯骨化症」と診断され現在は車いすで生活する高橋浩一さん。
自分の病気に対する理解が広まることを願い２３日の活動に参加しました。

県脊柱靭帯骨化症友の会　高橋浩一会長：
「見た目が健康そうな方でも、かなり重度な難病の人もいる。難病の数も多いので周知してもらえれば」